ENFERMEDADES HUÉRFANAS: UN ENFOQUE DESDE LA BIOÉTICA
Palabras clave:
enfermedades huérfanas, ética, bioéticaResumen
Fragmento
Esta quinta conferencia buscó abordar la temática de las EH desde la perspectiva bioética, considerando algunos dilemas a los que se enfrenta la atención de dichas enfermedades. En Colombia, las enfermedades complejas y raras carecen de claridad dentro del sistema vigente de seguridad social en salud, debido a su baja prevalencia, su difícil diagnóstico, escaso tratamiento, alto precio de los medicamentos (por lo cual se consideran de alto costo), y además, su impacto económico para el sistema de salud. Esto ocasiona que una enfermedad desatendida, se convierta en una enfermedad catastrófica.
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Carlos Armando Sussmann, Asociación de Derecho Médico
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