EL CIRCO Y MI DILEMA

Resumen

CARTA AL EDITOR

La presente es para solicitar la publicación en la revista MEDICINA de la Academia, la siguiente carta abierta que le envié al Fundador y Director Ejecutivo del Cirque du Soleil, Sr. Guy Laliberté, en relación con la presentación en su espectáculo de pacientes que padecen enfermedades de tipo genético.

Apreciado amigo:

Con todo respeto me permito llamarlo amigo, ante la simpatía que me producen muchos aspectos de su vida pública. Pero aclaro que necesito expresar esto, porque cada vez que veo una función del Circo del Sol, no puedo evitar cuestionarme varias cosas con respecto al espectáculo que allí se presenta y me surge cada vez un cuestionamiento que me produce un gran dilema. Necesito expresarlo y abrir un conversatorio público que me ayude (a mí y a toda la sociedad) a pensar y a entender.

Estuve en el Circo del Sol en el actual espectáculo que se presenta en Bogotá (Marzo 20, 2015) y no pude evitar tener sentimientos encontrados. Allí encontré dos personas en el elenco de “artistas” que parecen tener una enfermedad genética que probablemente sea un Síndrome de Seckel (mal llamado “Enanismo en Cabeza de Pájaro») y no supe cómo interpretar su presencia en el circo: Me inquieta pensar que estén allí sólo para ser exhibidos como “seres raros” y me asalta el temor de que estemos retrocediendo en el tiempo: ¿Será que volvimos a la Edad Media, cuando los defectos físicos o las enfermedades genéticas eran dignas de exhibición, show y risa?.

Recuerdo que hace varios años cuando fui a Nueva York y por primera vez vi el Circo del Sol (el mismo show que trajeron a Colombia hace unos 3 o 4 años), me sorprendió ver entre los espectáculos que allí mostraban, a una persona que probablemente tenía una enfermedad genética llamada el Síndrome de Ehlers-Danlos, patología que suele dar una enorme flexibilidad al cuerpo y le permite a la persona doblarse tanto como para ser capaz de caber o meterse dentro de una pequeña maleta. Y este año, presentan una pareja de “enanos” (así lo comentó la gente al salir) a quienes todos miran como lo que se está mostrando: ¡”un show de circo”!. Apenas vi la reacción del público, pensé: ésta sociedad no deja de sorprenderme.

Jamás estaría de acuerdo en ver como “FENÓMENO” o como “RARO” a un ser humano con capacidades especiales (por un exceso) o por su condición de discapacidad (por un defecto). Yo entiendo que en el show se aplaude el hecho de haber presentado algún acto excepcional o por tener una habilidad especial; pero no creo que esta vez ese haya sido el caso de esta pareja de personas “pequeñas”. Inicialmente se presentó a la mujer (tan pequeña que muchos se preguntaron si era una niña) volando por toda la carpa colgada de unos globos gigantes y el chiste era que el público la impulsara de un lado a otro como quien hace rebotar un balón. Tampoco mostraron una habilidad especial circense cuando imitaron un acto en un aro, ni cuando hicieron la parodia de Romeo y Julieta. No puede decirse que se estaba mostrando alguna habilidad especial en ellos y me asalta el temor de que se hayan incluido en el espectáculo simplemente por mostrar o exhibir a dos seres diferentes que llaman la atención por ser “tan extremadamente pequeños” (es decir, por su propio defecto físico), y no por tener alguna habilidad o destreza especial digna de aplaudir.

No niego que el artista central del espectáculo (Mario) fue muy cálido con ellos (Valentina y Gregori). Se notaba el amor con que los trataba. Pero lo que no me cabe en la cabeza es que su “exposición” ante el público haya sido justificada por el simple hecho de ser seres humanos especialmente “diminutos”. El público al final del espectáculo aplaude el show completo, porque es magnífico y en general las habilidades de los acróbatas y demás artistas son excepcionales. Pero dado que nuestra pareja de pequeños circenses realmente no muestran unas habilidades excepcionales, temo que lo que se esté buscando (¿o logrando?) es un aplauso lleno de compasión o lástima por su condición de “seres diferentes”; o más bien agradados por haber presenciado “un fenómeno” digno de ser exhibido para la curiosidad morbosa de la gente. Ojalá no haya sido por eso. Tengo el mismo sentimiento de rechazo a los movimientos tipo “Teletón”, que suelen recoger ayuda económica mediante la explotación de un sentimiento de “compasión y lástima”. He luchado toda mi vida para que la sociedad no olvide el valor de la diferencia, el respeto a ella, el derecho a ser y vivir diferente; y hemos trabajado por muchos años para que esas personas “diferentes” sean (seamos) “sujetos de derechos” igual que cualquier otro ser humano.

Lo triste, y he ahí mi dilema, es que muchas personas del público comentan “pobrecitos, tan tiernos, al menos estos dos tienen empleo y viven de algo” y me digo que es verdad; son de los pocos que quizás logren sobrevivir económicamente bien en un mundo que está lejos de ser fácil para ellos. Pero ahí surge el dilema y el temor de que la sociedad aprenda a ver las cosas de manera equivocada. Y... ¿la dignidad? ¿Dónde queda la concientización o sensibilización de la sociedad? ¿Dónde queda el respeto a la diferencia? ¿A quién podría gustarle ser exhibido como fenómeno? ¿Alguien se ha preguntado el drama que vive el “ser diferente” en un mundo que no está diseñado para todo el mundo?...