Resumen
La enfermedad de Hansen o lepra es una patología de carácter infeccioso
la cual afecta principalmente
el sistema nervioso periférico y es potencialmente incapacitante. El
tratamiento antibiótico se inicia
hasta la segunda mitad del siglo XX y fue precedido por una serie de
medidas sanitarias, donde la
denuncia y el aislamiento o secuestración formal de las personas
afectadas por lepra en lazaretos creados para tal propósito fue la
medida principal, adoptada en Colombia a principios del siglo pasado y
complementada con la Ley 14 de 1907 donde aparece la figura de la “
ración” diaria como estipendio
compensatorio al aislamiento, cuyo desarrollo llevó incluso a acuñar
monedas de cambio diferentes
a las que circulaban en el país, con el objeto de restringir la
capacidad de adquisitiva al área de los
lazaretos, generando por fuera de ellos sobre el portador de las “
coscojas” un estigma denunciante,
aunque esto nunca logro suprimir el deseo humano de libertad en los
enfermos de Hansen. Al suprimirse
el aislamiento con la Ley 148 de 1961, frente a la evidencia de la
inefectividad de este y el arribo de
tratamiento antibiótico moderno, se mantuvo el subsidio a quienes lo
tenían asignado y con la Ley 14
de 1964 se hizo extensivo a los pacientes con grados severos de
discapacidad, como medida temporal
hasta cuando se pueda realizar la rehabilitación de los pacientes con
enfermedad de Hansen. La revisión de la historia del subsidio desde la
evolución de la estructura normativa para su asignación, pago
y suspensión, así como la apreciación del subsidio como medida de
rehabilitación efectiva frente a los
estragos causados por la lepra y su estigma, buscan contribuir a una
mejor comprensión de este como
herramienta en la lucha contra la lepra y a mejorar su empleo dentro
del contexto actual.
Palabras clave: Lepra; Hansen; Tratamiento; Subsidio.
1 Médico Cirujano. Especialista
en Gestión de Salud Pública y Seguridad Social. Especialista en
Sistemas de Garantía de Calidad y Auditoría de Servicios de Salud.
Especialista en Gerencia de Servicios de Salud. Dirección de
Investigación en Salud, Instituto Nacional Salud. Bogotá, Colombia.
THE HISTORY OF A SUBSIDY: FROM THE
“RATION” TO THE
“SUBSIDY OF PATIENTS WITH HANSEN’S DISEASE” IN COLOMBIA
Abstract
Hansen’s disease or leprosy is an infectious pathology that primarily
affects the peripheral
nervous system and is potentially disabling. Antibiotic treatment
begins until the second half of
the twentieth century and was preceded by a series of sanitary measures
in which the denunciation and the formal isolation or formal abduction
of people affected by leprosy in lazarets
created for this purpose was the main measure, adopted in Colombia at
the beginning of the
last century and complemented with Law 14 of 1907 in which the figure
of the daily “
ration” appears
as a compensatory stipend to isolation, whose development even led to
the exchange
of currencies other than those circulating in the country, with the aim
of restricting the purchasing power to the area of the lazarets,
generating a denouncing stigma on the bearer of the
“
coscojas”, although this
never managed to suppress the human desire for freedom in Hansen’s
disease patients. When the isolation with Law 148 of 1961 was
abolished, in front of the
evidence of its ineffectiveness and the arrival of modern antibiotic
treatment, the subsidy was
maintained to those assigned to it and with Law 14 of 1964 it was
extended to patients with
severe degrees of disability, as a temporary measure until
rehabilitation of Hansen’s disease
patients can be performed. The review of the history of the subsidy
since the evolution of the
regulatory structure for its allocation, payment and suspension, as
well as the assessment of
the subsidy as a measure of effective rehabilitation against the
ravages that cause the leprosy
and stigma, seek to contribute to a better understanding of this as a
tool in the fight against
leprosy and to improve its employment within the current context.
Key words: Leprosy; Hansen; Treatment; Subsidy
Introducción
El subsidio de tratamiento asignado a algunas de las
personas afectadas por la lepra ha sido durante ya
más de un siglo una de las particularidades del manejo esta enfermedad
en Colombia. El Estado realiza
hoy con este una diferenciación positiva encaminada
a restablecer los derechos del paciente, apoyarlo en su
desarrollo socio económico y evitar el estigma asociado a esta
afección, fungiendo como una herramienta
eficiente en la rehabilitación integral. Sin embargo,
esto no siempre fue así, porque su objeto ha variado al
menos dos veces desde su creación. En este artículo se
presenta una descripción de su devenir histórico, con
el ánimo de contribuir a una mejor comprensión de
su finalidad e ilustrar su utilización por parte de los
actores involucrados.
Materiales y Métodos
Se realizó una revisión de la normatividad relevante
relacionada con el subsidio, agregando contexto con las apreciaciones
encontradas en las escasas referencias bibliográficas frente al tema y
con la experiencia
ganada por el autor durante dos décadas de gestión en
el Sanatorio de Agua de Dios E.S.E. como miembro
de su Junta Médica para la Asignación del Subsidio a
los pacientes enfermos de Hansen.
La ración como estipendio del aislamiento
Más de un siglo después de que la Asamblea Nacional
Constituyente y Legislativa de Colombia estableciera
en el artículo 1º de la Ley 14 de 1907 “Considérase
como calamidad pública la presencia y propagación
de la lepra en el país, y reconócese la obligación del
Gobierno en impedir esta propagación reduciendo a
colonias o lazaretos a los individuos atacados de ella”,
indicando en el artículo 2º la conveniencia de “
hacer
real y efectivo el aislamiento o secuestración de las personas
atacadas de la enfermedad de lepra”, y observando en el
artículo 3º “
Todo leproso calificado
como tal por los médicos
nombrados al efecto, tiene derecho a una ración diaria que
se le suministrará de los fondos públicos destinados a tal fin;
pero para recibirla es menester que se halle sujeto al aislamiento
prefijado y a los reglamentos de la colonia o lazareto”
[1], el concepto de la ración o subsidio de tratamiento,
el cual actualmente se reconoce como “
subsidio
de pacientes con enfermedad de Hansen” [2], es para algunas de
las personas afectadas por la lepra, y para la mayoría
de los médicos quienes participan en la atención de estos pacientes, un
tema apenas conocido, sin mencionar
a quienes incluso ignoran la misma existencia actual
de esta enfermedad o del mencionado subsidio.
Solo la experiencia directa y el compartir de muchos
años al servicio de los pacientes enfermos de Hansen
y sus familiares, en compañía de sacerdotes, monjas y
auxiliares de enfermería, y la discusión del tema, siempre apasionante,
con algunos colegas y otros profesionales, han permitido entender la
razón de ser de ese
apoyo al enfermo de Hansen conocido como subsidio
de tratamiento.
Para el contexto actual, la medida extraordinaria y extrema del
aislamiento formal, justificada como de “urgente necesidad”, no resultó
tal para el panorama de
un país el cual apenas emergía de la Guerra de los Mil
Días (1898 - 1902), pues se presenta en un momento
con circunstancias precisas determinando decisiones
similares tomadas en otros sitios y otros tiempos. Si se
acepta que la historia de la salud y las enfermedades
está determinada por los hechos sociales, políticos y
económicos generales; vinculada estrechamente a las
transformaciones de los hábitats y a las experiencias
creativas o destructivas que sufren los pueblos y depende de las
respuestas que los grupos humanos generan ante la realidad cotidiana
del enfermar, entonces
es necesario vincular el estudio de ellas a tres fenómenos que han
pesado grandemente en la conformación
histórica de nuestro país; la marginación política y
económica, el racismo y la guerra [3]. No cabe mejor
explicación para ese momento histórico del manejo de
la lepra en Colombia.
La ración aparece en un momento específico dentro
de situaciones que pueden llamarse “
estrategias
de subsistencia” que sólo son inteligibles en su complejidad
cuando se comprenden en un contexto de exclusión
el cual tiene raíces en el tiempo de los lazaretos, momento en el que
la población afectada por la lepra debía enfrentar, además de los
efectos del destierro y del
desarraigo, las restricciones de un territorio acotado y
vigilado, el despojo de sus patrimonios y la pérdida de
posibilidades de subsistencia autónoma [4].
Sin ser el objetivo explícito, generar dependencia económica en el
paciente habiéndolo desheredado previamente, suspendiéndole sus
derechos civiles y económicos, terminaba siendo parte de la estrategia
para
garantizar el aislamiento y secuestración oficial, tanto
así cuanto al interior de los lazaretos la moneda utilizada, llamada
por sus habitantes “la coscoja” por su
bajo valor, era diferente de la circulante en el resto del
país. De hecho, por fuera de los linderos del lazareto, carecía de todo
valor y su porte era en cambio una declaración al menos generadora en
las autoridades de
sospecha de fuga de la secuestración sobre el poseedor.
Figura 1. La “Coscoja”.
Fotografía del autor.
De la colección personal del Dr.
Hugo Armando Sotomayor Tribín, con su consentimiento
El pago por la libertad
Pasado algo más de medio siglo, y cuando a nivel
mundial se empezara a tratar la lepra con éxito gracias al uso de la
dapsona, finaliza la oscura etapa de
aislamiento y secuestración formal con la expedición
de la Ley 148 de 1961 por parte del Congreso de la
República de Colombia, que indicaba en el artículo 2º
“
A partir de la promulgación de la
presente Ley, las personas
enfermas de lepra tendrán todos los derechos civiles y políticos
y garantías sociales que consagra la Constitución Nacional,
con las prerrogativas que les concede la presente Ley” [5]. De
esta forma, durante más de medio siglo, el manejo en
los lazaretos de Caño de Loro, Contratación y Agua
de Dios implicó la supresión de los derechos restablecidos por
esta Ley a los enfermos de lepra (actualmente se considera más adecuada
la acepción de enfermo
de Hansen, de uso indicado por los expertos, pues protege más del
estigma a nivel socio cultural, así como el
concepto de persona afectada por la lepra).
En los años subsiguientes las dos poblaciones se transformaron en
municipios que continuaron jugando un papel protagónico en los
diferentes programas de
control de la lepra. Se establecieron Sanatorios especializados en el
manejo de la enfermedad, y albergues
destinados a la asistencia de enfermos en tratamiento
o discapacitados [4]. Durante esta segunda etapa del
subsidio, este protagonismo ha sido compartido por
los pacientes, sus familiares, los líderes comunitarios,
el personal responsable de la prestación de los servicios y la
administración de los Sanatorios, conjugando
a veces varios criterios en una sola persona, y ha permitido sostener
la asistencia hospitalaria en los albergues y promover medidas
adicionales a favor de los
pacientes para mejorar su calidad de vida.
Siguiendo en la misma norma, en el artículo 5º aparece establecida una
de las prerrogativas en términos de:
“
Los enfermos de lepra que
actualmente reciben subsidios con
cargo a los fondos del Tesoro Nacional, y los llamados “curados
sociales”, continuaran recibiéndolos en la cuantía señalada por
los Decretos ejecutivos 475 de 1954 y 1975 de 1957, aumentados en un
100% a partir de la vigencia de la presente Ley” [5],
dejando de lado la obligatoriedad del aislamiento previamente
establecido para su disfrute, pero suspendiendo la adjudicación a los
nuevos casos, por lo anterior ya
no habría nuevos pacientes beneficiados con la ración.
Figura 2. Medallón Conmemorativo del periodo de los
Lazaretos 1598 – 1961.
El Dr. Andrés Yepes Pérez
diseñó y mandó a acuñar 150 de ellos, obsequiándolo
al Museo de la Academia Nacional de Medicina y al Dr.
Hugo Armando Sotomayor Tribín
el día en que ingresó
como Miembro Correspondiente a la Academia, con su
libro “Lepra y Coleccionismo en Colombia”.
Fotografía
tomada por el autor, de la colección personal del Dr.
Sotomayor, con su consentimiento.
Como se podrá entender, y muy a pesar de lo establecido en el artículo
3º de la mencionada Ley 148 de
1961, donde indicaba: “
el Ministerio
de Salud Pública
desarrollaría una “intensa campaña de divulgación y educación sanitaria
sobre la enfermedad, así como sobre los
alcances de esta Ley” [5], aún continuaron arribando a
los recién constituidos municipios de Agua de Dios y
de Contratación (Caño de Loro había sido suprimido
en 1950 y los pacientes trasladados a Agua de Dios),
personas afectadas por la lepra, muchas de las cuales,
discapacitadas gravemente, privados de sus redes de
apoyo familiar y en condiciones de indigencia, no tenían mayor medio de
proveerse la subsistencia, lo cual
generó la necesidad de asignar nuevamente el subsidio
a los casos nuevos de lepra, para lo cual se promulgó
la Ley 14 de 1964 [6].
Esta describe en su artículo primero: “
Los
subsidios devengados por los enfermos y curados sociales de que trata
el
artículo 5º de la Ley 148 de 1961, se hacen extensivos a aquellos
enfermos que a juicio de una Junta Médica designada
por el Ministerio de Salud Pública, presenten grados severos
de invalidez, incompatibles con el ejercicio de una actividad
remunerada “[6]. Aunque restablecía la asignación de
un estipendio similar al de la “
ración”
contemplada
en la Ley 14 de 1907 (a costa de la libertad y demás
derechos del paciente), sus beneficiarios potenciales
eran solamente aquellos pacientes en estado severo
de discapacidad, hasta el punto de ser inválidos para
desarrollar actividades remuneradas. El subsidio deja
de ser un beneficio de carácter general para el enfermo de Hansen y se
empieza a delimitar un criterio de
priorización para su asignación a “
juicio”
de la Junta
Médica. Téngase en cuenta que la norma está vigente,
y aunque el criterio es bastante subjetivo, los miembros
de las Juntas Médicas de entonces eran expertos versados en la
patología, sus complicaciones y secuelas, sobre todo, entendían el
complejo esquema sociocultural
y económico generado por la enfermedad, convirtiéndolos en idóneos para
realizar la priorización mencionada en el ámbito geográfico de los
antiguos lazaretos.
Subsidio o rehabilitación
Hasta cuando se asignarán los subsidios es una pregunta cuya respuesta
está en el parágrafo del citado
artículo primero de la Ley 14 de 1964, “
hasta cuando
el Gobierno cree los organismos necesarios y disponga de
los medios suficientes para llevar a cabo la rehabilitación de
los inválidos enfermos o ex - enfermos de lepra” [6]. En las
condiciones de la época, y hasta nuestros días, es indudable conforme a
la Ley, continuase la necesidad
del subsidio para las personas afectadas por la lepra o
enfermos de Hansen, sin embargo, es en esta norma
donde queda por primera vez explicito el carácter de
elemento compensatorio del subsidio para la rehabilitación del paciente
frente a las condiciones vigentes en
la atención de la lepra.
Desde la perspectiva programática de hoy, el estado de
enfermedad no se considera perdurable en los individuos después de
terminado el tratamiento antibiotico.
La persona, en efecto, deja de ser considerada enferma
susceptible de tratamiento por el Programa después
de la eliminación del bacilo. Los daños neurales y orgánicos, que en
muchos casos continúan agravándose
con el paso del tiempo, son considerados y tratados
como secuelas de la lepra y su cuidado depende de
medidas preventivas [4]. Sin embargo, para el enfermo
de Hansen y para la familia o cuidadores, incluyendo
médicos, enfermeras y otros profesionales y miembros
del equipo de atención, la concepción de enfermedad
no necesariamente está solamente relacionada con la
presencia del bacilo, pues pesan más y de por vida las
limitaciones físicas para la visión, la manipulación o
la deambulación, necesitando de ayudas o la asistencia de un lazarillo
y otros elementos de apoyo, o el
manejo de las ulceras crónicas, requiriendo curaciones
y material para realizarlas permanentemente, o los
cuadros reaccionales desencadenadas solamente en
las personas afectadas por la lepra, tratadas o no, e incluso durante,
o aún décadas después de terminado el
tratamiento antibiótico, empeorando el pronóstico de una enfermedad
cuyo Programa identifica al paciente
como curado por haber eliminado al bacilo, sin considerar la existencia
de una lesión neurológica progresiva aún en ausencia del agente
etiológico.
El número de subsidios corresponde a una cifra fija,
conforme al artículo 6º de la norma en cuestión, pues
“
Las erogaciones a que diere lugar el
cumplimiento del artículo 1º de esta Ley, se sufragarán con cargo a los
sobrantes
que quedan anualmente de la partida del Presupuesto Nacional destinado
al pago de subsidios a los enfermos de lepra”
[6]. Así mismo, el Decreto 1132 de 1965 establecía
luego que los sobrantes provendrían de aquellos recursos disponibles “
por rehabilitación, renuncia voluntaria o
muerte de los beneficiarios” [7], y por tanto el subsidio no
era necesariamente vitalicio (aunque era poco probable considerar a un
enfermo de Hansen con discapacidad severa rehabilitado, o estando
inválido, renunciando al beneficio).
Con todo, ya anteriormente se había establecido en el
artículo 6° de la Ley 12 de 1964 como causal de pérdida del subsidio
que “
las personas enfermas de lepra o
que
hayan padecido la enfermedad y que ejerzan la mendicidad
en calles, vías o lugares públicos, perderán el derecho a los
subsidios contemplados en esta Ley y leyes anteriores” [8],
aplicando por igual a los nuevos subsidios asignados.
La pérdida del beneficio implicaba una mayor disposición de recursos en
la partida del Presupuesto Nacional para asignar el subsidio a nuevos
pacientes, por lo
cual el Decreto 2747 de 1965 disponía en el artículo
4º como la policía debería “
retener y
remitir al Sanatorio Antileproso respectivo a quienes contravengan la
prohibición” [9], de esta forma se pretendía evitar la
dedicación de los pacientes a la mendicidad, pero terminó
contribuyendo indirectamente a estimular el estigma
con el carácter policivo de su manejo.
Figura 3. Baciloscopia de Hansen.
Fotografía tomada por el autor de una coloración
de
Ziehl-Neelsen utilizada para identificar bacilos ácido
alcohol resistentes, en este caso el
Mycobacterium
leprae, en grandes racimos denominados “globias”.
Pasó una década para realizar las primeras aclaraciones normativas al
proceso de los subsidios, motivadas tal como aparece en los
considerandos del Decreto
1570 de 1974, indicando entre otras cosas “
Que el incentivo por obtener un subsidio
del estado y la reglamentación
aludida” refiriéndose a las leyes 148 de 1961 y 14 de
1964, y al Decreto 1132 de 1965, “
produjeron
una migración desde todos los puntos del país hacia Agua de Dios
y Contratación, fenómeno cuyas consecuencias se han traducido en serios
problemas de índole social, tales como desintegración de la familia,
desubicación del enfermo de su propio
medio, congestión en los hospitales de los Sanatorios, escasez
de vivienda en los municipios sedes de los mismos, gravamen
directo e indirecto para las comunidades de tales municipios
que en toda forma han de atender las mismas necesidades
de subsistencia de pacientes improductivos e indigentes que
allí llegan, ocasionando alto costo de la vida” [10]. Resulta
interesante analizar en esté considerando el reconocimiento del
carácter nocivo de la migración cuando es
voluntaria sin alcanzar a reconocer el medio siglo previo de medida
obligatoria y forzada, por no mencionar
el despojo de la ciudadanía al paciente y con ello de
muchos de sus derechos.
Como la asignación del subsidio no resultó de carácter
general y se adjudicaba únicamente en Agua de Dios
y Contratación, algunas personas afectadas por la lepra, residentes en
otros municipios del país, migraban
hacia los antiguos lazaretos en pos de la asignación de
este beneficio. Por este motivo la norma estableció en
su artículo primero “
los subsidios de
que trata la Ley 14
de 1964 se concederán por juntas médicas, conformadas por
los directores de las unidades ejecutoras de la campaña del
control de lepra, denominados Consultorios Dermatológicos
y Centro Dermatológico de Bogotá” [10]. Estas Unidades
Ejecutoras de la Campaña de Control de Lepra funcionaban a nivel
territorial y de esta forma el paciente ya
no necesitaría desplazarse y fijar su sitio de residencia
en los antiguos lazaretos para obtener el subsidio. En
la actualidad ya no existen estos consultorios.
La lucha social contra el estigma
Para la época es válido considerar la descentralización
de la asignación del subsidio como una medida adecuada para evitar el
desplazamiento, pero debe tenerse en cuenta la persistencia de la ya
costumbre en esa
época, arraigada durante medio siglo por la normatividad previa, de que
el enfermo de Hansen debía trasladársele a esos centros de aislamiento,
bajo la acuciosa
vigilancia de las autoridades policiales.
Al respecto vale recordar el siguiente comentario sobre
la dolorosa situación del manejo de la enfermedad en
esa época: Los leprosos, los castigados por los dioses
de la Antigüedad con la enfermedad de las “escamas”
tuberculosas, ulcerosas, deformantes y mutilantes, fueron hasta
mediados del siglo XX las comunidades de
enfermos incurables en quienes se ejemplificaron las
principales representaciones que los seres humanos
han tenido acerca de las formas más horrorosas y dolorosas del contagio
y la discapacidad, en los únicos
ciudadanos de los Estado - Nación de la modernidad
que no tuvieron derechos ni privilegios civiles al estar condenados a
llevar una vida de controles hospitalarios y subsidios estatales para
prevenir el contagio
entre los sanos, así como en uno de los grupos humanos que por mayor
tiempo y en las peores condiciones
fueron obligados a asumir conductas de aislamiento
individual y asilamiento colectivo al desconocerse
un medicamento o tratamiento eficaz para curarlos,
aunado a la necesidad social de ocultar y olvidar los
horrores ocasionados por la descomposición de esos
enfermos [11]. Lo así descrito persiste aún en la memoria colectiva de
una sociedad a la cual el acceso
al conocimiento de esta enfermedad continua siendo
en su mayoría a través de las referencias bíblicas y las
remembranzas casi míticas de aquellos mínimamente
contactados con un enfermo de Hansen con secuelas
desfigurantes y discapacitantes, muy a pesar de lo ordenado de realizar
la campaña de divulgación y educación sanitaria sobre la enfermedad,
pues esta nunca
se ha dado y el único elemento válido de rehabilitación
integral era el dispensado en los procesos de educación
técnica dispensada por la Obra Salesiana en escuelas
de artes y oficios complementando así la atención en
los lazaretos.
Por otra parte, aún en nuestros días, el positivo elemento de
resocialización dispensado de manera integral por las comunidades de
los municipios de Agua
de Dios y Contratación, conocido entre los pacientes,
en forma de un medio social y cultural donde el estigma hacia la
discapacidad, deformidad, desfiguración y
minusvalía producidas por la lepra son manejados de
forma humanitaria y con mayor comprensión, significando la expresión de
atención hospitalaria por parte
de una comunidad, constituye un aliciente por sí solo
para migrar y poder así enfrentar una afección generadora de daño
físico, psicológico y social, permitiendo
asimilar el estigma y en la mayoría de los casos recuperar la
autoestima perdida con el diagnóstico, estimulando al espíritu humano a
restablecer su valía, aún
con la discapacidad presente. Esto, más que el subsidio, es el
motivante real del paciente.
No menos válido resulta también para la persona afectada por la lepra,
y para sus familiares, la disposición
previa en esos municipios de los centros de atención,
los Sanatorios de Agua de Dios y de Contratación,
resultando ser recursos inestimables en la actualidad
como repositorios institucionales del conocimiento,
tanto para el manejo integral de la lepra y sus complicaciones, como
para la atención del enfermo de Hansen y sus situaciones particulares.
Allí no hay estigma, no hay temor irracional al contagio, hay en cambio
experticia en el manejo del esquema antibiótico con rifampicina,
dapsona y clofacimina, conocido como PQT por poliquimioterapia
o TMD por tratamiento multidroga, en el manejo de
los cuadros reaccionales, en la atención de las úlceras
crónicas y en la asistencia hospitalaria, conocida como
albergue, al paciente severamente discapacitado (en el
cual la alimentación se le descuenta de su subsidio, si
lo tiene), todo con conocimiento científico y consuetudinario de la
enfermedad para su atención integral,
frente a la atención ofertada en otras instituciones de
salud hospitalarias o de asistencia social del país, con
la excepción notablemente grata del Hospital Universitario Centro
Dermatológico Federico Lleras Acosta
en Bogotá, donde se dispensa atención especializada
al enfermo de Hansen, aunque no cuente con servicio
de hospitalización ni de albergue como en los Sanatorios de Agua de
Dios y Contratación.
La asignación del subsidio de tratamiento
Como reglamentario de la Ley 14 de 1964, el Decreto
1570 de 1974 estableció en el artículo 2º que tienen
derecho al subsidio “
los enfermos de
lepra que no posean
patrimonio propio, que no tengan otra forma de subsistencia
y que padezcan avanzado grado de incapacidad física producida por la
lepra, al punto que limita en altos porcentajes las
labores manuales o las funciones locomotriz” [10], siendo
descritos los requisitos adicionales para obtenerlo en
el artículo 3º “
ser colombiano de
nacimiento; estar inscrito
como enfermo de lepra en cualquiera de las unidades ejecutoras dela
compañía del control de lepra del ministerio de salud
pública; presentar certificación de las oficinas de recaudos nacionales
de no tener patrimonio propio ni renta alguna y estar clasificado por
la ficha socio-económica que deberá llevar
la compañía, como indigente; haber permanecido en control
adecuado, cuando no en tratamiento, durante los tres últimos
años en forma interrumpida, y residir dentro del territorio del
departamento en el cual hubiere nacido o haber permanecido
por lo menos los últimos cinco años, en el sitio habitual
de residencia, considerando como tal el lugar de residencia cuando fue
inscrito o el área de influencia de la
unidad que lo inscribiesen caso de doble inscripción se
considerara valida únicamente la primera” [10].
El criterio del avanzado grado de incapacidad física
para acceder al subsidio fue rebatido, y es tema de discusión intensa
entre los conocedores del tema, en el
Decreto 2876 de 1974, al establecer en su artículo 4º:
“
En caso de haber cupo sobrante, se
concederá a enfermos de
lepra con incapacidades menores o sin incapacidades” [12],
modificación que reafirma el carácter compensatorio
del subsidio como elemento de rehabilitación del paciente, no limitando
ya el beneficio a esperar cuando el
enfermo de Hansen se encuentre totalmente discapacitado e inválido para
poder acceder a él. Como elemento adicional, terminó con la idea falaz
por la cual el
paciente evitaba las actividades de prevención de discapacidad para
alcanzar grados severos de la misma y
acceder así al apoyo económico del subsidio.
Para finalizar esta etapa no puede dejar de mencionarse el Decreto 2954
de 1978 en su artículo primero donde establece: “
El enfermo de lepra subsidiado que durante
un año no asista a recibir atención de la unidad de salud en
donde se encuentre inscrito para control y tratamiento, pierde
el derecho al subsidio” [13], lo cual no deja de ser notable
en el contexto de la época y en el actual, ya que exige al paciente
asistir a recibir atención, la cual incluye entre otras actividades de
“control y tratamiento” la
prevención de las discapacidades y las actividades de rehabilitación,
con lo cual el subsidio aparece ahora
como determinante del deber de autocuidado del enfermo de Hansen,
haciéndolo en la práctica extensivo
a la familia del paciente como beneficiaria indirecta.
Figura 4. Cínica Herrera Restrepo del Sanatorio de
Agua de Dios ESE.
Fotografía tomada por el autor en el municipio de Agua
de Dios, Cundinamarca.
Allí se dispensa atención
integral gratuita a los enfermos de Hansen severamente
discapacitados
por esta patología y se encuentran libres
del estigma social hacia la lepra.
Algo monumentalmente tácito
La evolución del subsidio hacia su condición actual de
dignificación humana, tuvo su momento de inflexión
en la Ley 380 de 1997, en principio destinada a elevar
“
al valor de un salario mínimo legal
mensual el subsidio de
tratamiento que recibe el enfermo de lepra” [14], pero cuya
brillante concepción durante la presidencia del Dr. Ernesto Samper
Pizano cambió de manera definitiva, en
lo tácito, la concepción de los requisitos relativos a las
condiciones económicas a reunir por el paciente y refrendó de la misma
forma lo ya planteado en el Decreto
2876 de 1974, dando inicio al periodo actual, en que
los requisitos han sido sujeto de análisis constitucional,
creando amplia y detallada jurisprudencia del tema.
Cabe destacar que el artículo primero establece el destino del subsidio
para el “
cubrimiento de sus
necesidades
básicas” y en el parágrafo 1 del mismo artículo, que
este “
no es incompatible con otra
asignación proveniente del
Tesoro Público” [14] y sin embargo fue necesaria la intervención
de la H. Corte Constitucional en Sentencia
de Tutela T-411 del 2000, con ponencia del Honorable Magistrado Dr.
Eduardo Cifuentes Muñoz, señaló
“
Con todo, la Ley 380 es más amplia
en lo relacionado con
el derecho a la obtención de los subsidios, dado que ella determina que
el subsidio tiene por fin "cubrir las necesidades
básicas”
de los enfermos de
Hansen y los “curados sociales”,
con lo cual se derogan tácitamente
distintas condiciones que
se habían establecido para la recepción del subsidio, tales
como estar en un avanzado grado de discapacidad o el no
contar con ningún patrimonio” y que “
habrá de entenderse
que el subsidio se paga para ayudarle a la persona a procurarse medios
necesarios para sobrevivir, sin que ello implique
que no pueda ella contar con otros recursos para asegurarse
una mejor vida” [15].
La jurisprudencia va aún más allá, explicando el fundamento del
subsidio de tratamiento al plantear: “
lo
cierto es que, en muy buena medida, las personas afectadas
por el bacilo de Hansen continúan estando al margen de la
sociedad, en virtud del temor atávico que produce la enfermedad de la
lepra. Ello implica que esas personas cuentan, en
la práctica, con pocas posibilidades laborales, y que su misma
enfermedad les puede haber obstaculizado el acceso a la educación, la
formación profesional y el ascenso laboral”, y concluye
especificando que el subsidio “
constituye
una manera especial de garantizarles el derecho de igualdad, como
personas que forman parte de un grupo marginado en favor
de los cuales se toman una serie de medidas especiales” [15],
lo cual se asimila a lo ya planteado por el parágrafo del
artículo primero de la Ley 14 de 1964, consagrando el
espíritu moderno de la ración [10].
Así las cosas, si bien continúan siendo válidos como
criterios de priorización para la asignación del subsidio el grado de
discapacidad y la condición socio
económica, los grados menores de discapacidad e
incluso la ausencia de discapacidad no excluyen al
paciente para poder beneficiarse de esta medida, no requiriéndose
tampoco estar reducido a la indigencia
o al desempleo para que le sea asignado el subsidio
de tratamiento.
Un mensaje de dignidad: se puede trabajar
Lo anterior ha sido reflejado por el Ministerio de
Salud y Protección Social en la Guía de asignación
y seguimiento de subsidios a pacientes con enfermedad de Hansen de
2018, aunque sin ser muy explicativa de la normatividad aplicable,
incluye en las
instrucciones para su asignación la opción para pacientes “con
incapacidades menores o sin incapacidad”
[2], sin mencionar ningún criterio de condición económica.
Lo anterior es enfatizado nuevamente por la H. Corte
Constitucional que en Sentencia de Tutela T-860 del
2014 [16], donde retoma los criterios para acceder a la
asignación del subsidio, y los cuales al detalle necesario serían de
dos tipos:
- Unos criterios absolutos que han de cumplirse
para poder aspirar siquiera al beneficio, a saber:
ser colombiano de nacimiento, estar inscrito en
el programa como persona afectada por la lepra,
estar o haber estado recibiendo adecuadamente el
tratamiento indicado para la enfermedad; y
- Unos criterios de priorización (no excluyentes)
que establecen un orden de asignación entre los
aspirantes que lo soliciten, relativos en orden a:
– El grado de discapacidad, favorable a
las personas afectadas por la lepra con grado severo
de discapacidad, pero, en caso de que aún queden cupos disponibles, sin
excluir a aquellos
con grados menores o aún sin discapacidad y,
– La condición económica, favorable a aquellos
que están en la indigencia o cuentan con menos medios de subsistencia,
pero sin excluir a
quien posee patrimonio propio o percibe un ingreso por el desarrollo de
una labor o actividad
remunerada.
La H. Corte expresa en este sentido: “
En
efecto, el simple
hecho de que una persona enferma de lepra tenga una retribución
derivada de un trabajo, o que se encuentre en posibilidad de desempeñar
una actividad remunerada, no implica
–per se– que carezca de la necesidad de reclamar un subsidio,
cuando el mismo se convierte en una fuente alternativa que
le ayuda a mejorar sus ingresos, con miras a garantizar los
medios básicos para subsistir, entre otras, en los componentes
de vivienda, alimentación, salud y vestuario que se disponen
en el artículo 2 de la Ley 380 de 1997” [16], dejando claro
que para poder acceder eventualmente al subsidio, la
persona afectada por la lepra no debe estar en la indigencia o inválido
para trabajar, pero estos dos elementos son los priorizados, porque el
paciente enfermo
de Hansen inválido e indigente, más que aquellos con
mejores medios físicos, anímicos y de subsistencia, se
enfrenta sin el subsidio en soledad al estigma, el hambre y la desnudez.
Figura 5. “Coscojas” de diferente denominación.
Fotografía tomada por el autor de la colección personal
del Dr. Hugo Armando Sotomayor Tribín, con su
consentimiento. Fueron hasta 1961 símbolos del
aislamiento, la discriminación y el estigma. Hoy son
símbolos de la Lucha contra el bacilo y un recordatorio
de lo que no se debe hacer.
Frente a esto, los resultados de la asignación del subsidio solo
parecen evidentes al observador directo
luego de décadas de convivencia, no solo en términos de resolución de
necesidades básicas insatisfechas,
sino también en una mayor disposición de la familia
del paciente y sus allegados en promover el bienestar del enfermo de
Hansen, a cuidarlo en su vejez,
pues no es ya una carga para ellos; al contrario, resulta muchas veces
convertido en el motor que impulsa
el desarrollo familiar, sus oportunidades de vivienda
digna y de educación, incluso a nivel universitario y
de postgrado, materializando el planteamiento de la
Honorable Corte Constitucional de brindar equidad
al marginado, sin dejar de lado el apreciable aporte
en el desarrollo de sus comunidades cuando se realiza la sumatoria de
muchos subsidios en la economía
local, pero sobre todo del trabajo y el esfuerzo por
alcanzar un mejor nivel de vida correspondiente a la
dignidad humana de los enfermos de Hansen.
Así las cosas, aportar en el conocimiento de este
capítulo de la historia de la lepra y de la Medicina
en Colombia es el fin primordial de este trabajo,
permitiendo entender tres etapas: el subsidio como
compensación (por el aislamiento, el desarraigo y la
confiscación), el subsidio como auxilio por la invalidez física extrema
y, finalmente y actual, el subsidio
como herramienta de rehabilitación. Es un mensaje a
los actores relacionados con el tema, pacientes, médicos y tomadores de
decisiones, de modo que contribuya en la comprensión del subsidio de
pacientes
con enfermedad de Hansen, significándolo como una
poderosa herramienta de rehabilitación en la lucha
contra la Lepra, implementada para apoyar a las personas afectadas y
combatir el estigma, comparable en
la lucha contra la lepra con elementos tales como la
baciloscopia del diagnóstico y la terapia multidroga
del tratamiento, aumentando el conocimiento requerido por aquellos
responsables de la asignación actual
del subsidio, pues su utilidad demanda un compromiso solemne con los
ideales de justicia social y con el
Principio Constitucional y universal de la Dignidad
Humana.
Conclusiónes
Los hombres pasan y los pueblos quedan, normas contrarias a la dignidad
humana orientadas a asegurar el
bienestar de la mayoría por sus líderes, en detrimento
de los derechos fundamentales de una minoría, han
campeado a lo largo de la historia de la humanidad.
Estas, dotadas de herramientas cuyos resultados superaron el objetivo y
la razón de su origen, prevalecen
por la fuerza oprimiendo más allá de la utilidad planteada en su
concepción.
Como todas las cosas antinaturales, la concepción inicial de la ración
ha sido transmutada en nuestro tiempo en una herramienta de
rehabilitación en forma de
un subsidio, cuya asignación, en manos de los responsables del Programa
a nivel nacional y territorial, debe
ser comprendida en el marco normativo y jurisprudencial moderno de
garantía y equidad, en que la mayoría
fuerte protege a los débiles y necesitados (principio de
discriminación positiva).
En lepra es muy significativo que mirar y ver no son lo
mismo, como herramienta de rehabilitación, el subsidio de pacientes con
enfermedad de Hansen tiene demostrada empíricamente su utilidad y
eficiencia más
allá de toda duda. Apreciar esto requiere conocer y reconocer al
detalle las características de la enfermedad,
las condiciones del paciente, de su familia y de nuestra
sociedad, comprometiéndose con la integralidad del
manejo de la lepra.
Los logros de la terapéutica antibiótica moderna contra el
Mycobacterium leprae han
enmascarado la necesidad de brindar atención integral al enfermo de
Hansen. El subsidio es un recordatorio de que no se trata
al bacilo sino al ser humano, y de que la rehabilitación
del paciente debe iniciar al momento del diagnóstico,
con acciones psicosociales incluyentes.
Conflicto de interés
El autor declara no tener ningún conflicto de interés.
Agradecimientos
El autor agradece a la Dra. Yenny Zulima Vásquez
Alejo por sus apreciaciones y recomendaciones sobre
la estructura flexible de este artículo y al Dr. Hugo Armando Sotomayor
Tribín por permitir fotografiar las
monedas de su colección personal.
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Recibido: 29 de enero de 2020
Aceptado:
20 de marzo de 2020
Correspondencia:
Fernando López Díaz
fernandolopezdiaz27@gmail.com