Como
parte de las actividades del Foro, se llevó a cabo una Mesa redonda en
la que se contó con la participación de 4 entidades representantes de
pacientes con EH/ER:
- ACOPEL: Asociación Colombiana
de Enfermedades Lisosomales. Sra. Luz Victoria Salazar.
- FUNCOLEHF: Fundación
colombiana para enfermedades huérfanas. Sra. Martha Herrera.
- FECOER: Federación colombiana
de enfermedades raras. Sra. Eliana Sepúlveda.
- FUNDALDE: Fundación Derecho a
la Desventaja. Dra. Martha Lucía Tamayo.
Las diferentes agremiaciones respondieron a las 4 preguntas planteadas
para la Mesa redonda, así: 1) ¿Qué “necesidades específicas o
dificultades” (principales problemas), ha detectado usted en los
usuarios de su asociación?; 2) ¿qué acciones considera necesarias por
parte de la sociedad, ante las Enfermedades Huérfanas?; 3) ¿qué
acciones considera necesarias por parte de los entes de Salud y
reguladores en Colombia, ante las Enfermedades Huérfanas?, y 4) Breve
mensaje final de cada asociación.
El resumen global a esas preguntas, definió estos puntos como las
principales Necesidades identificadas por las entidades participantes:
1) Estudios y falta de oportunidades para acceder; 2) Problemas de
Comunicación con sistemas de salud y con público general y 3) COMPES de
Discapacidad.
Por su parte, la Fundación Derecho a
la Desventaja, planteó entre
otras necesidades los recursos para suplir los
gastos extras que la EH impone, el manejo Integral y centros
especializados para atención focalizada, la capacitación y
empoderamiento. Así mismo, respecto a las acciones sociales y de los
entes de salud, estimó conveniente el desarrollo de campañas de
sensibilización social, la supresión de barreras físicas y
actitudinales, y la enseñanza del tema en facultades y universidades. A
manera de mensaje final, planteó la importancia de que la persona con
una EH sea vista, ante todo, como un sujeto de derechos, que no sea
tratada simplemente como “un enfermo” o “un paciente”, pues se trata de
una persona que vive en “desventaja” y por eso tiene requerimientos
“especiales” y necesidades extras a las de los demás. Ello exige
ajustes sociales razonables entendidos, no como privilegios, sino como
principios de equidad.
Entre las conclusiones globales del foro, se planteó que resulta
necesario un abordaje Integral de las EH en Colombia. Además, se
requiere de la participación de todos los actores en la definición de
políticas y acciones, tanto desde el ámbito de la Salud, como desde la
Academia y los sectores de la Industria y la Sociedad en general.
Si bien existe una amplia legislación y normatividad en Colombia
respecto a las EH/ER, el desafío mayor consiste en fijar acciones
concretas respecto a cómo hacerla funcionar. Es claro que las políticas
públicas y normativas, así como las prácticas médicas, deben contemplar
y hacer factible el apoyo a los afectados y sus familias, incluyendo un
apoyo y manejo especial de los cuidadores.
Igualmente, se hace urgente la
creación y funcionamiento de centros “especializados” en el manejo de
cada patología y considerar, dentro del manejo de las EH, otros
aspectos tales como: costos personales extras, costos sociales, costos
familiares, costos económicos, costos emocionales y, en correlación con
estos, el desgaste implicado. Es preciso debatir y poner en
consideración de todos los actores sociales, la pregunta respecto a
quiénes les corresponde asumir la responsabilidad de la financiación de
todo lo relacionado con las EH. Por último, es preciso entonces que
todo el sistema de salud conozca, escuche y comprenda las necesidades
de las personas con EH y sus familias.
Nota: Las conferencias completas se pueden consultar en la página web
de la Academia Nacional de Medicina o en el canal de Youtube de la
Academia, a través de https://www.youtube.com/channel/UCHLA0ErNhMMbF314S_VbrQ/videos
Referencias
1. Richter y cols. Rare Disease
Terminology and Definitions-A Systematic Global Review: Report of the
ISPOR Rare Disease Special Interest Group. Value Health. 2015 Sep; 18
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3. Akyol MU, Alden TD, Amartino
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4. Novoa F, Cabello JF. Ética
de la equidad y justicia en el acceso al diagnóstico, tratamiento y
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en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0716864015001029
5. Organización de las Naciones
Unidas (ONU). Convención sobre los derechos de las personas con
Discapacidad. 2006; Disponible en:
https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
Recibido: 6 de Agosto de 2019
Aceptado: 26 de agosto de 2019
Correspondencia:
Martha Lucía Tamayo Fernández
mtamayo@javeriana.edu.co