Figura 1. Terminología en Discapacidad y EH/ER
Ahora bien, nuestro tercer objetivo
con los estudiantes de la Universidad Javeriana es desarrollar un
modelo que sea reproducible y que pueda extenderse a otras facultades
en Bogotá y ojalá, en todo el país. Pero ¿cómo extrapolar el modelo de
educación a todo el país? Además de la difusión nacional que se ha
estado realizando, la respuesta pareciera estar en alternativas de
trabajo para todo el territorio nacional: como primera medida, impactar
estamentos gubernamentales (ministerios salud y educación), así como
Clínicas/ Hospitales públicos y privados; como segunda medida de labor
permanente, movilizar el tema en redes sociales y medios masivos de
comunicación. Igualmente, realizar talleres (por ejemplo, la
experiencia “póngase en los zapatos del otro”) para alertar al personal
de salud y suscitar la reflexión en todos los estudiantes, acerca del
papel que cada uno de nosotros tiene, como actor social actual, en este
tema: ¿qué rol cumple el personal de salud en relación con las EH? y
¿cuál es el verdadero significado de Inclusión, en el contexto de las
EH/ER?
Así mismo, consideramos importante que el modelo aborde el impacto de
las Enfermedades Huérfanas en términos de discapacidad y desde nociones
como: costo social, costo emocional, costo familiar, costo real al
Sistema de Salud y Medición en “años de Discapacidad”. Es prioritario
también que los estudiantes cuestionen ¿qué situaciones debe enfrentar
una persona con EH?: ¿discriminación?, ¿segregación?, ¿falta de
oportunidades?, ¿inequidad en condiciones?
Por consiguiente, se trata de preparar estudiantes y profesionales del
área salud y de otras áreas de la universidad, para reflexionar sobre
la Enfermedad Huérfana y lo que representa nuestra población con
discapacidad. Ello requiere un cambio de actitud y exige reemplazar la
pregunta ¿estamos preparados?, por la de ¿estamos dispuestos? A su vez,
esto implica reconocer al otro como un sujeto de derechos, en igualdad
de condiciones, y reconocerle sus capacidades. En conclusión, se trata
de un modelo piloto de enseñanza y formación del personal médico y de
salud en Colombia que, desde una apuesta pedagógica participativa e
integral, aborda lo que implica tener una “enfermedad huérfana o
condición de discapacidad” y cómo manejarla. Es un modelo extrapolable,
cuyo enfoque y abordaje en la enseñanza de conceptos y terminología en
Discapacidad y EH/ER, propone el trabajo conjunto desde la Academia, el
gobierno y los entes sociales (ONG’s).