THINK CEBRA
Pablo Ramírez Uribe1
En
este tema, se presentó a Pablo Ramírez Uribe, quien es una persona
afectada por una Enfermedad Huérfana de tipo inmunodeficiente. Él
cuenta su historia de deambular y periplo por gran cantidad de
servicios médicos, clínicas y hospitales en Estados Unidos, antes de
lograr un diagnóstico correcto y definitivo.
Después de obtener el diagnóstico y conocer entonces la causa de su
problema médico, empieza otro itinerario similar de servicios de
urgencias, a los que llega un paciente con una enfermedad huérfana y se
encuentra, muchas veces, con el desconocimiento de los médicos respecto
a cómo tratar un caso tan raro e infrecuente como su enfermedad. En su
peregrinar por diversos sitios de internet y muchos especialistas,
leyendo y estudiando todo cuanto era posible sobre su enfermedad, llegó
al punto en que un paciente acaba por poseer más conocimiento del
manejo de un caso raro como el suyo, dado que convive con su condición
durante muchos años.
Eso lo llevó a plantear la creación de su fundación y a trabajar desde
allí, por las enfermedades raras y huérfanas relacionadas con
alteraciones del sistema inmune. La “Immune Deficiency Foundation” en
USA, trabaja por educar y empoderar a médicos y pacientes, a fin de
lograr una mayor frecuencia de detección de este tipo de enfermedades.
Esa es, quizá, la razón de que su logo sea: “Think Cebra (Piensa Cebra)”,
haciendo la analogía de que si estamos en la ciudad y oímos el galopar
de algunos animales, lo más probable es que sea una manada de caballos,
aunque también es posible que sea una manada de cebras. Más raro, menos
probable, pero posible. De manera que su lema insta a que todo el
personal de salud, siempre piense y considere la probabilidad remota de
que un paciente pueda tener una de estas enfermedades raras o
huérfanas, y no olvide considerarlas.
1 Fundador y director de la Immune Deficiency Foundation. Paciente con Enfermedad Rara. USA.