LA FAMIEMPRESA: UNA OPCIÓN DE VIDA PARA PACIENTES CON EPILEPSIA Y RETARDO MENTAL DESDE EL QUEHACER PEDAGÓGICO DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL

Gladys maría Carrascal Navarro1, Gregorio Díaz romero2, Consuelo Torres3,
sonia echeverría Comas4

RESUMEN

La rehabilitación integral de personas que padecen epilepsia basada en la investigación individualizada de fallas cognitivas, del lenguaje y la relación con las funciones neuropsicológicas de las zonas del cerebro comprometidas ha sido, y es, la función científica y social de la Fundación Instituto de Rehabilitación para personas con Epilepsia “FIRE”. Desde el marco de la Educación Especial, en el 2007 el FIRE creó un programa el cual es llamado Famiempresa, como una opción de vida para los pacientes alumnos con epilepsia y/o cirugía de epilepsia y retardo mental, Población con alto grado de vulnerabilidad. Este programa es, sin duda alguna, un modelo para otras instituciones que trabajan con personas con discapacidad. Se pretende mostrar en este documento las bondades de este proyecto y los resultados obtenidos desde su creación para beneficio de sus pacientes alumnos.

Palabras clave: Epilepsia, educación especial, rehabilitación, capacitación laboral, famiempresa

FAMILY ENTERPRISE: A LIFE OPTION FOR EPILEPTIC AND MENTALLY RETARDED PATIENTS, TO DO FROM THE TEACHING OF SPECIAL EDUCATION

ABSTRACT

The comprehensive rehabilitation of people with epilepsy based on individualized research of cognitive failures, language and neuropsychological functions related to brain areas involved has been, and is, the scientific and social Rehabilitation Institute Foundation for people with Epilepsy “FIRE”. From the framework of special education, in 1975 FIRE created a program which is called family enterprise, as a way of life for students with epilepsy patients and / or epilepsy surgery and mental retardation with a high degree of vulnerability. This program is without doubt a model for other institutions working with people with disabilities. We intend to show in this paper the benefits of this project and the results obtained since its creation for the benefit of their patients.

Keywords: Epilepsy, special education, rehabilitation, job training, family enterprises,

INTRODUCCIÓN

Los buenos resultados obtenidos durante casi 40 años en los talleres de formación de la Fundación Instituto de Rehabilitación de Personas con Epilepsia (FIRE) en la ciudad de Cartagena de Indias (Colombia) es la motivación que lleva al equipo de trabajo a presentar el proyecto FAMIEMPRESA como una muestra fehaciente de las habilidades que los alumnos de los talleres de rehabilitación laboral de la institución son capaces de desarrollar mediante un adecuado y paciente proceso de aprendizaje. De igual forma, demostrar que tales conocimientos y habilidades han contribuido efectivamente a mejorar su calidad de vida con el apoyo de las familias que también integran el programa.

La rehabilitación biopsicosocial y aptitudinal de pacientes con epilepsia.

El estado biopsicosocial es el verdadero determinante (responsable) para una calidad de vida digna. Este estado biopsicosocial es complejamente multifactorial e involucra la familia, la comunidad e incide sobre todas las formas de instrucción y educación (1). A lo anterior se agrega que en personas con epilepsia, la cultura, entendida como la manera de ser de un pueblo, ha discriminado fuertemente a estas personas que sufren las secuelas sociales de esta entidad. La sobreprotección, la dependencia, la falta de acceso a la rehabilitación, el rechazo y la precariedad de oportunidades, han sido los indicadores más significativos en este aspecto.

En este documento se afirma que del 20 al 30% de las personas con epilepsia tienen algún grado de retardo en su aprendizaje o padecen de un síndrome epiléptico como el de Lennox-Gastaut, West, Otahara, otros) A este grupo de personas está dirigida la labor rehabilitadora y educativa del FIRE en Cartagena.

Partimos del punto crítico de la tasa de desempleo en Colombia para mayo de 2013 (2), es el 9.4% y para Cartagena de un 9.7% de desempleo y de subempleo de aproximadamente 23.7%, lo cual es un indicador de las limitadas oportunidades de inserción socio laboral de las personas con algún tipo de discapacidad en los países en vía de desarrollo; se analiza la preocupación de los padres de familia con relación a la pregunta: ¿qué será de mi hijo cuando yo ya no esté? Surge entonces la necesidad de buscar un método diferente que involucre al paciente-alumno epiléptico o con cirugía de la epilepsia y a sus familiares, dando respuesta a la problemática y a la búsqueda de alternativas de trabajo que permitan mejorar de manera fundamental su calidad de vida. Surge entonces la creación del programa llamado Famiempresa, como una alternativa para esta población con alto grado de vulnerabilidad.

El objetivo principal del proyecto va orientado a desarrollar en los pacientes- alumnos con síndromes epilépticos y/o cirugía de epilepsia y retardo mental en primera instancia, facultades neuromotrices que les permitan identificarse vocacionalmente, facilitando la formación personal y ocupacional mediante actividades pedagógicas, dinámicas que fortalezcan su integración al medio socio familiar y laboral convirtiéndolo en un ser productivo y funcional. Como complemento a este objetivo central, se propone desarrollar programas específicos de capacitación laboral y gestión empresarial desde un marco pedagógico del “saber hacer”, es decir, del uso de técnicas y procedimientos de intervención, con fundamentos teórico-prácticos para la formación de los pacientes-alumnos unidos con sus padres y familiares, orientándolos hacia una proyección con iniciativa en la creación de pequeños negocios que les produzcan satisfacciones emocionales y económicas y de motivación, facilitando su inclusión socio laboral y el mejoramiento de su calidad de vida.

• Determinar el área de formación vocacional del paciente alumno teniendo en cuenta sus fortalezas y debilidades.
• Promover el desarrollo de habilidades psicomotrices que le ayuden al paciente alumno a adecuado desempeño en el ejercicio de manualidades
• Capacitar a los pacientes alumnos y padres de familia y en los diferentes programas acorde con su tendencia vocacional y capacidad mental.
• Orientar al núcleo familiar como medio facilitador del proceso para el fortalecimiento en la adquisición de nuevos conocimientos específicos de cada programa.
• Formar a padres de familia y pacientes alumnos en emprendimiento y gestión empresarial.
• Constituir, en lo posible, pequeñas unidades productivas según la vocación y habilidades de los pacientes alumnos y padres de familia que les permita:

a. Sostenerse económicamente desempeñando trabajos semiespecializados conjuntamente con su familia.
b. Adaptarse a su medio social y laboral.

• Experiencia pedagógica de rehabilitación laboral y psicosocial del FIRE, Cartagena. Este trabajo resultó ganador de uno de los dos premios de epilepsia “Margaret Merz de Fandiño”, 2013.
1 Jefe Educación Especial
2 Rehabilitador
3 Auxiliar en Rehabilitación

La Famiempresa: Estructura Integrada del Área Científica y de Rehabilitación del FIRE

Esta estructura (Fig.1) muestra a las claras la forma como se integran alrededor del sujeto principal del programa – el paciente-alumno en el aula de formación – todo un equipo interdisciplinario que permanentemente está a su disposición para atender sus necesidades y requerimientos de carácter neurológico, psicológico y de rehabilitación física así como en sus proyecciones de desarrollo educativo y de adaptación a la vida laboral. En este sentido la heterogeneidad de este equipo es una garantía plena de que los jóvenes y adultos que sufren de epilepsia y asisten al FIRE para su rehabilitación cuentan con servicios integrados de intención que quizá otras instituciones similares de la ciudad no estarían en capacidad de brindarles (2, 3). El marco legal para el trabajo con epilépticos en Colombia está incluido en leyes y decretos (5-9).

La Famiempresa: Programa Bandera del FIRE  

Definición de “FAMIEMPRESA”

Siendo el FIRE una entidad sin ánimo de lucro de carácter formativo que busca cada día mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia, dentro de los programas de rehabilitación se ha diseñado el que se conoce con el nombre de FAMIEMPRESA, la cual se define como una unidad productiva o microempresa familiar en la cual la mano de obra es aportada por miembros de la familia, incluyendo a los pacientes alumnos en proceso de rehabilitación.

El programa es entendido como la acción de emprendimiento permanente para que la familia pueda reproducirse y sobrevivir en un medio generalmente en condiciones de desventaja, pero cuyo principal capital es la capacidad de trabajo de sus miembro, su esfuerzo para mantenerse a pesar de múltiples diversidades y su necesidad de encontrar alternativas y oportunidades para una mayor retribución en su ingreso y calidad de vida en su propio ámbito rural.

En el 2007 se creó el programa FAMIEMPRESA, bandera de la educación especial del FIRE. Se abrieron así las puertas a una mejor forma de vida de 8 pacientes alumnos, 6 con diagnóstico médico de Epilepsia y 2 con cirugía de Epilepsia, todos ellos con diagnósticos definidos por el equipo de rehabilitación: retardo mental moderado y leve, pacientes con trastornos del lenguaje, no hay problemas de limitación física, pero si hay problemas de motricidad fina y por ende retraso moderado-leve en el aprendizaje.

Estos criterios de valoración permitieron identificar las deficiencias, potencialidades y los intereses del paciente alumno (modelos pedagógicos de Vygotsky, Dewey, Skinner, Bruner, Piaget) .Paralelo a estos resultados se hicieron entrevistas a los padres de familias para mirar sus intereses y explicarles el trabajo a seguir conjuntamente con sus hijos.

En esta formación laboral propia a desarrollar en los talleres se considera importante atender la base de dos estadios: uno que se podrá determinar cómo pre laboral o de simple iniciación y un segundo estadio propiamente de aprendizaje. En estos dos grados o estadios deberá compaginarse la teoría con la práctica, sin dejar de lado el recordar y repasar cuanto se ha venido aprendiendo a través de la formación escolar a fin de que esas enseñanzas al no ser repasadas puedan olvidarse.

Desarrollar facultades neuromotrices que le permitan identificarse vocacionalmente facilitando la formación personal y ocupacional al paciente alumno con epilepsia mediante actividades pedagógicas, dinámicas que fortalezcan su integración al medio socio familiar y laboral convirtiéndolo en un ser productivo y funcional.

Desarrollar las potencialidades socio pedagógicas en el paciente alumno.

Promover el desarrollo de destrezas que le permitan responder adecuadamente a las exigencias y requerimientos de su cotidianidad (auto cuidado).

Determinar el área de formación vocacional del paciente alumno teniendo en cuenta sus fortalezas y debilidades.

Promover el desarrollo de habilidades psicomotrices que le ayuden al paciente alumno a adecuado desempeño en el ejercicio de manualidades.

INICIACIÓN DEL PROGRAMA FAMIEMPRESA

Con los 8 pacientes alumnos con epilepsia y retardo mental que se vincularon inicialmente al programa (ver párrafo anterior), se desarrollaron las actividades que se muestran en la tabla 1.

De igual forma, a continuación se muestra gráficamente el comportamiento de las primeras 6 especialidades con las cuales se iniciaron las actividades de rehabilitación laboral de los pacientes alumnos que se vincularon al aula-taller del FIRE. (Fig. 2)

Se observa en la tabla 1 y en la figura 1 que las actividades sobresalientes fueron la elaboración de traperos y la carpintería (cada una con el 25% del total. El resto de oficios mostró una incipiente participación del 12.5% cada una (1 paciente alumno por especialidad).

Con los padres se trabajó entonces una etapa de sensibilización a través de talleres, charlas, entrevistas dando a conocer la problemática y proporcionando estrategias para estimular el aprendizaje de sus hijos. Este proceso se convierte en un eslabón para alcanzar su más alto nivel en la escala de la rehabilitación.

A este programa se vinculan instituciones reconocidas en nuestro país como el SENA apoyo fuerte para nuestro programa de carpintería, ampliándose las actividades en realización de artesanías manuales, y mecanizado en piezas de madera, a través de éstos, nuestros pacientes alumnos logran mayor destreza y habilidad en realización de marcos, arreglos de sillas y cortes más finos en madera. En el 2009 se incrementa la población con 3 alumnos más, el SENA continúa apoyando con otro programa de capacitación en belleza, en el cual participan los padres activamente con sus hijas aprendiendo manicure, pedicure y blowers.

Se vinculan otras instituciones como la Corporación Universitaria Rafael Núñez, colaborándonos con sus estudiantes de educación especial y la Universidad de Cartagena a través de una voluntaria profesional en economía y gestión de proyectos, quien colaboran en la formación de emprendimiento empresarial: cabe resaltar que esta voluntaria era madre de una de nuestras pacientes alumnas.

La Famiempresa: Resultados  

Experiencia 2008-2011

Pasan los años y el programa Famiempresa continúa creciendo y expandiéndose hacia otras actividades que era factible desarrollar con los pacientes alumnos. Es así como en 2011 se vincularon 20 pacientes alumnos: 6 operados y 14 no operados. Logrando que la mayoría de ellos avanzaran en el proceso de fabricación y comercialización sus productos los cuales elaboran y venden con el apoyo de sus padres. De esta manera han encontrado una forma de financiar sus necesidades básicas para ellos y su núcleo familiar; entre estas necesidades encontramos: compra de medicamentos, alimentos básicos, utensilios de aseo personal, prendas de vestir y trasporte para asistir a los controles médicos (Tabla 2, Figura 3).

Los padres de familia, junto con sus hijos, recibieron en 2011 formación de emprendimiento empresarial, con el fin de que ellos tomaran la decisión de apoyar definitivamente a sus hijos y acompañarlos en propósitos de emprender pequeños negocios en los cuales ellos puedan participar con sus habilidades y conocimientos en determinadas actividades productivas: lo más importante es despertar en los participante su capacidad y espíritu de emprendimiento y lograr la identificación de idea de negocios factibles con miras a montar y fortalecer su microempresa en su comunidad. La metodología de aprendizaje adoptada, se basa en el modelo pedagógico de construcción de conocimientos a partir del aprendizaje individual y luego colectivo (en equipo).

Es importante resaltar que la Famiempresa se preocupó por brindar apoyo formativo y de emprendimiento a los pacientes alumnos en actividades y oficios que pudieran estar al alcance de sus capacidades cognitivas y aptitudinales, así como a los padres de familias que se vincularon activamente al programa. Es de anotar que 4 de los 20 pacientes alumnos que iniciaron la formación no continuaron por diversas causas (25%) En la tabla 3 y gráfica correspondiente se muestra el avance que se logró con la inclusión de nuevos programas de formación.

Según la información de la tabla 2, la mayor actividad que desarrollaron en principio los pacientes alumnos fue la fabricación y venta de traperos con un 31.25%, la cual, sin duda alguna, han aprendido con mucha suficiencia logrando significativos niveles de venta no solo en la comunidad del FIRE sino en su entorno social y familiar y en algunos puntos comerciales de la ciudad. Cada uno de las 10 actividades restantes fueron realizadas por 2 pacientes (12,5% cada una, a excepción de la modistería con un 6.25%

Logros alcanzados en 2012

Rehabilitación laboral y formación para el trabajo La realidad del programa FAMIEMPRESA muestra hoy los grandes avances que se han logrado en el cumplimiento de sus objetivos básicos. Hoy se puede mostrar con orgullo y satisfacción cómo los pacientes alumnos y los padres de familia se han vinculado con entusiasmo a las actividades de capacitación y organización de pequeños negocios que en estos momentos muestran cifras alentadoras que motivan a sus directivos y promotores a continuar esta plausible labor.

En 2012 se continuó con la formación de los 16 pacientes alumnos en diferentes actividades productivas y en emprendimiento y creación de pequeños negocios con el resultado de que varios de ellos recibieron formación en más de una actividad. La tabla 4 muestra el número de capacitaciones impartidas a estos alumnos.

En la tabla 3 se observa que la fabricación de traperos, escobas y otros artefactos de aseo ha tenido un incremento importante, participando con el 15.69% del total de la formación. Le sigue la elaboración de bolis y otros productos congelados en hielo (el 14.06% y luego la fabricación de productos químicos (desinfectantes principalmente) y la elaboración de artesanías en madera, cada una con el 12.50% Aunque el resto de actividades no tuvieron una alta participación, sí fue importante los resultados que se lograron con los pacientes alumnos capacitados. La figura 4 muestra igualmente la distribución de estas capacitaciones, según los datos de la tabla 4.

La Famiempresa: Pacientes Alumnos Integrados a La Vida Laboral  

Pacientes alumnos integrados a la vida laboral

A continuación se presenta la información delos negocios que en estos momentos se han logrado consolidar con alumnos-pacientes capacitados en diferentes actividades productivas y formados en emprendimiento empresarial junto con sus padres y otros familiares. Estos micronegocios son evidencias ciertas de lo que es posible lograr con personas que, padeciendo problemas de epilepsia, son capaces de integrarse a la sociedad y a la vida laboral mejorando su calidad de vida y la de sus familiares. La tabla 4 y figura 4 muestran esta importante realidad.

Debe anotarse que los alumnos pacientes que están integrados a diferentes actividades laborales o al hogar, en su tiempo libre elaboran y comercializan productos cuyo aprendizaje lograron con la capacitación que recibieron en el aula taller de la FAMIEMPRESA (ejemplo, artesanías en madera y otros materiales, manualidades, otros) los programas en que fueron capacitados.

EL PRESENTE

Actividades de formación

• Capacitación laboral. Para el presente año se vincularon 13 pacientes alumnos se encontraban en la etapa pre vocacional. Quienes actualmente reciben capacitación en la elaboración de artesanías con materiales reciclados (papel, cartón, icopor, otros). Los resultados que se están logrando son realmente sorprendentes: elaboración de floreros, alcancías, globos decorados y otros productos que posteriormente podrán comercializar para generar ingresos propios.

• Formación en emprendimiento y organización de Famiempresas. También se ha continuado con la capacitación de los padres de familia de estos jóvenes y otros miembros de la misma para dotarlos de conocimientos y habilidades empresariales para apoyar a sus hijos en la gestión de comercialización y venta de sus productos. Actualmente asisten 7 de estos padres y el resto lo hace en forma esporádica, pero siempre con la intención de respaldar a los alumnos.

El marco pedagógico del FIRE y de su programa Famiempresa. Como es sabido, el FIRE se creó con el fin de rehabilitar personas con epilepsias y trastornos de aprendizaje y otras dificultades psíquicas. Desde y comienzo se elaboró un programa avalado por la Fundación Centro Colombiano de Enfermedades neurológicas (antigua Liga Colombiana contra la epilepsia) cuya filosofía ha sido que las personas con epilepsia no pueden formar parte de otros programas de educación especial porque son pacientes-alumnos.

En la figura 5 se muestra en forma esquematizada el Programa de Rehabilitación que la institución ha titulado TALLERES DIRIGIDOS FIRE en un proceso científico-técnico que abarca 3 etapas que los pacientes alumnos cumplen hasta cumplir el objetivo principal como es el de convertirse en personas capacitadas laboralmente y vinculadas a actividades económicas producto de su capacitación técnica y al mejoramiento de su calidad de vida social y familiar.

Plan de estudios de la famiempresa. Desde sus inicios este programa va dirigido a niños, adolescentes y adultos con Epilepsia y retardo mental desde los 12 años en adelante.

Habida consideración de que los niveles cognitivos y de aprendizaje en destrezas y habilidades así como en las reacciones y comportamientos psicosociales, emotivas y afectivas de los pacientes alumnos con epilepsia no se enmarcan dentro del esquema lógico de la educación normal o formal organizado por niveles académicos (preescolar, primaria, secundaria) el programa pretende:

• Brindar al deficiente una preparación laboral en todos los aspectos, para que pueda vivir como los demás seres, de una manera simple, libre y autentica.
• Realizar la formación laboral se a través de secciones o cursos adecuados por los que pasará el paciente alumno durante varios años según su capacidad cognitiva y el desarrollo de habilidades y destrezas antes de abandonar la institución. Tras ese adiestramiento metódico y progresivo abandona la institución con previsión de futuro, pudiendo ocupar un puesto dentro de la sociedad.

Actividades para la integración social, deportiva y cultural. La famiempresa se preocupa no solo por la rehabilitación laboral de sus pacientes alumnos sino por su desarrollo integral para interactuar en la comunidad. Es así como los jóvenes participan en frecuentemente en actividades deportivas y culturales que se realizan en la ciudad, por ejemplo las Olimpiadas FIDES que se llevaron a cabo en 2011, visitas a sitios históricos, paseos de recreación e integración.

Se destaca en estas actividades la visita que en 2012 realizaron las candidatas al Concurso Nacional de la Belleza, cuando los alumnos tuvieron la oportunidad de disfrutar de un rato de esparcimiento y compartieron momentos agradables con las asistentes.

CONCLUSIONES

• Queda ampliamente divulgado que el programa de rehabilitación y adaptación al trabajo de pacientes alumnos que padecen epilepsia denominado FAMIEMPRESA es un modelo educativo que brinda a estas personas la oportunidad de adquirir herramientas básicas para incorporarse a una vida normal en su entorno social y afectivo y de generar ingresos para mejorar su calidad de vida y el de su núcleo familiar.

• En nuestros archivos disponemos de un registro fotográfico que muestra con claridad cómo personas que sufren de discapacidades mentales, psicológicas y físicas son capaces de realizar actividades productivas y de elaborar valiosos trabajos en diferentes áreas como la carpintería, la artesanía, las confecciones, tejidos; de aprender a preparar alimentos de calidad y otros, a desempeñarse en oficios y actividades de trabajo, como aquellos que realizan sus prácticas en la institución.

• La institución FIRE no ha necesitado de la financiación estatal para desarrollar su labor científica y social. Las fuentes económicas que financian el programa FAMIEMPRESA provienen del presupuesto propio de la institución: Fundación Centro Colombiano de Epilepsia y Enfermedades Neurológicas – FIRE que es aprobado por su Junta Directiva, ayuda del Instituto Nacional de Neurocirugía, donaciones de particulares y los modestos emolumentos, que cancelan los padres de familia y las becas que otorgan algunas empresas a hijos de sus trabajadores.

• Los resultados obtenidos por la FAMIEMPRESA comprueban que el esfuerzo conjunto entre la institución FIRE, el equipo interdisciplinario y los padres de familia hacen posible que se haya podido alcanzar los logros que hoy se muestran con orgullo y satisfacción.

• Se debe resaltar la importancia que para las personas que sufren epilepsia y disfuncionalidad cognitiva tiene la expedición de la Ley 1414 de 2011, la cual busca proteger sus derechos como pacientes y como personas con capacidades de rehabilitación cognitiva y su inserción en la vida laboral.

REFERENCIAS

1. Olave-Aguirre M, Carrascal G, Díaz G, Córdoba M, SalasL, Castellón ME. Una institución médico-educativa para rehabilitación de personas con epilepsia fundada en 1975 en Cartagena de Indias. Medicina (Bogotá) 2009; 31 (3): 187-196
2. DANE. Mercado laboral. Mayo 2013
3. Fandiño-Franky J. La discriminación y estigmatización a las personas con epilepsia. Sus derechos humanos y civiles: ley antidiscriminatoria en Colombia. Medicina Ac. Col. 2010; 32(2) : 160-165
4. Campos-Castelló J. Neuropsicología de la epilepsia:¿qué factores están implicados? Rev Neurol 2006;43 (Supl.1):S59-S7
5. Ley 1414 DE 2011. Medidas especiales de protección para las personas con epilepsia.
6. Decreto 1860 de 1994 – El Proyecto Educativo Institucional PEI.
7. Decreto 361 DE 1997 – Ley de las personas discapacitadas en Colombia.
8. El portal educativo. Epilepsia. www.educacioninicial.com/ EI/contenidos/00/0500/500.ASP
9. Ley 1145 de 2007 por la cual se crea el Sistema Nacional de Discapacidad.

Fecha de Recibido: Agosto 29, 2013.
Fecha de Aprobado: Septiembre 23, 2013.
Dirección para correspondencia:
Correspondencia: publicaciones@anmdecolombia.org.co