AVANCES EN LA GESTIÓN DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN COLOMBIA

  • Juan Pablo Uribe Restrepo Ministerio de Salud y Protección Social
Palabras clave: enfermedades huérfanas, enfermedades raras

Resumen

Como punto de partida, se recordó el Marco Normativo colombiano sobre las Enfermedades Huérfanas. En primer lugar, en el año 2010, se planteó una definición y el primer listado de EH, así como un modelo de atención, definidos en la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011. Se destaca la Ley 1392 de 2010 por medio de la cual “se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y a sus cuidadores”. Esta ley se encarga de la definición, de regular la Inspección, vigilancia y control, los parámetros de atención sanitaria, la regulación, gestión de la información y de definir cómo será la financiación.

Biografía del autor/a

Juan Pablo Uribe Restrepo, Ministerio de Salud y Protección Social
Ministro de Salud. Ministerio de Salud y Protección Social. Bogotá, Colombia
Publicado
2019-10-12