THINK CEBRA

  • Pablo Ramírez Uribe Immune Deficiency Foundation
Palabras clave: Think Cebra, enfermedad huérfana, inmunodeficiencia

Resumen

Fragmento En este tema, se presentó a Pablo Ramírez Uribe, quien es una persona afectada por una Enfermedad Huérfana de tipo inmunodeficiente. Él cuenta su historia de deambular y periplo por gran cantidad de servicios médicos, clínicas y hospitales en Estados Unidos, antes de lograr un diagnóstico correcto y definitivo. Después de obtener el diagnóstico y conocer entonces la causa de su problema médico, empieza otro itinerario similar de servicios de urgencias, a los que llega un paciente con una enfermedad huérfana y se encuentra, muchas veces, con el desconocimiento de los médicos respecto a cómo tratar un caso tan raro e infrecuente como su enfermedad. En su peregrinar por diversos sitios de internet y muchos especialistas, leyendo y estudiando todo cuanto era posible sobre su enfermedad, llegó al punto en que un paciente acaba por poseer más conocimiento del manejo de un caso raro como el suyo, dado que convive con su condición durante muchos años.

Biografía del autor/a

Pablo Ramírez Uribe, Immune Deficiency Foundation
Fundador y director de la Immune Deficiency Foundation. Paciente con Enfermedad Rara. USA.
Publicado
2019-10-11