EPIDEMIOLOGÍA Y CONSECUENCIAS DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS/RARAS

  • Luis Alejandro Barrera Universidad Javeriana
Palabras clave: enfermedades huérfanas, enfermedades raras, epidemiología enfermedades huérfanas

Resumen

Fragmento La siguiente temática, esclarece y amplía aún más las reflexiones y planteamientos anteriores, pues buscó profundizar en la Ley Estatutaria de Enfermedades Huérfanas lo que se ha logrado en Colombia. En primer lugar, el contenido de la Ley tiene que ver con aspectos como la docencia obligatoria, las compras centralizadas, la inclusión social y el tratamiento integral. Este incluye a los cuidadores y contempla el establecimiento del listado de enfermedades, un censo o registro, el decreto sobre reactivos huérfanos y, además, el costo de medicamentos. La ley implica también la creación de centros de referencia y la capacitación de talento humano.

Biografía del autor/a

Luis Alejandro Barrera, Universidad Javeriana
Bioquímico. PhD. Clínica de Errores Innatos del Hospital Universitario de San Ignacio. Exdirector del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, Universidad Javeriana. Miembro Asociado de la Academia Nacional de Medicina. Bogotá, Colombia.
Publicado
2019-10-11