¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD HUÉRFANA, RARA, ULTRAHUÉRFANA Y OLVIDADA?

  • Fernando Suárez Obando Universidad Javeriana
Palabras clave: enfermedad huérfana, enfermedades raras, enfermedad ultrahuérfana

Resumen

Fragmento Con la intención de continuar profundizando en la reflexión sobre estas enfermedades poco frecuentes, se partió de la definición del término EH. En Colombia, una Enfermedad Huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida, y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Comprende las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011). Estas leyes, describen frecuencias distintas respecto a la prevalencia de las EH, así: Ley 1392 de 2010: 1 por cada 2.000 personas (50/100.000 personas) Ley 1438 de 2011: 1 por cada 5.000 personas (20/100.000 personas)  

Biografía del autor/a

Fernando Suárez Obando, Universidad Javeriana
Médico Genetista e Investigador. Director del Instituto de Genética Humana, Universidad Javeriana. Miembro del Servicio de Genética del Hospital Universitario San Ignacio. Bogotá, Colombia.
Publicado
2019-10-11