ENFERMEDADES HUÉRFANAS: ASUMIENDO EL RETO DE UN ENFOQUE INTEGRAL

  • Marta Lucía Tamayo Fernández Instituto de Genética Humana
Palabras clave: enfermedades huérfanas, Ministerio de Salud y Protección Social

Resumen

Fragmento: El viernes 28 de junio del 2019, en la Academia Nacional de Medicina, se dio lugar al Foro Enfermedades huérfanas: asumiendo el reto de un enfoque integral, en el que se contó con la presencia del Ministerio de Salud y de destacados conferencistas. Así también, se realizaron importantes reflexiones y aportes en torno a los retos para el tratamiento de las Enfermedades Huérfanas (EH) en Colombia. De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, Colombia requiere trabajar en la construcción de un modelo de atención específica para enfermedades huérfanas, que propenda por la calidad en el diagnóstico de los pacientes, así como educación, tratamiento y seguimiento de dichas enfermedades. Si bien, se cuenta con un sistema de información para EH y registro de casos diagnosticados, es preciso avanzar y profundizar desde la educación y la investigación continuas.

Biografía del autor/a

Marta Lucía Tamayo Fernández, Instituto de Genética Humana
Médica Genetista. Magíster en Biología y Genética Clínica. Investigadora, Profesora Titular, Instituto de Genética Humana, Facultad de Medicina, Universidad Javeriana. Directora Científica de la Fundación Derecho a la Desventaja. Miembro de Número de la Academia Nacional de Medicina. Bogotá, Colombia.
Publicado
2019-10-11